"Ha egy varázsütésre eltűnt volna az autizmus a Föld színéről, akkor az emberek még mindig a tűz körül beszélgetnének egy barlang bejárata előtt."(Temple Grandin)
Diagnózis
A gyerekek egy részénél a szülők, máskor a gyermekközösség észlel valamilyen furcsaságot, ami kivizsgálást igényel.
Ki ad autizmus diagnózist és miért? Mire használjuk a diagnózist, miért fontos, hogy legyen? Hogyan hat az autizmus diagnózis a családra? Hogyan érdemes ezt kommunikálni családon kívül és belül? Hogyan beszéljünk az autizmusról a gyerekekkel, a nagyszülőkkel és egymással?
Fantasztikus segítséget nyújtanak a Mozaik egyesület által készített Podcastok az eligazodásban.
A diagnózis felállításának számos oka van, amely hasznos a szülő és a gyermeke számára.
Az alapos és részletes diagnózis:
• Fontos információkat ad a szülőnek a gyermek viselkedéséről és fejlődéséről
• Magyarázatot ad a kihívásokra, nehézségekre, amellyel szülőként a gyermeknevelés során szembesültünk
• Segít előkészíteni a kezelésre vonatkozó ütemtervet, azonosítja a gyermek sajátos erősségeit és nehézségeit
• Segít felmérni, hogy milyen lehetőségeink vannak, amelyekkel élhetünk annak érdekében, hogy gyermekünk a megfelelő fejlesztést megkapja.
- Ha az ember elkezd gyanakodni, hogy valami nem stimmel a gyermek fejlődésében valahogy nem úgy viselkedik, mint a kortársai, érdemes először a gyerekorvost vagy a védőnőt megkeresni. Sokszor halljuk azt, hogy a elhesegetnek, főleg fiú gyerekeknél fordul elő, hogy " ó, hát fiú, a fiúk később érnek. Ha furcsán viselkedik, majd kinövi.!" De én személy szerint nagyon nagy támogatást kaptam a gyerekorvosunktól, azonnal fantasztikus neurológushoz és egy nagyon felkészült diagnosztizáló helyre irányított minket. De fontos tudni, hogy nem kötelező a gyermekorvoshoz fordulni az aggodalmainkkal. Különösképpen, ha eleve autizmusra gyanakszunk. Ha megtaláltuk a legközelebbi diagnosztikai helyet, hozzájuk közvetlenül lehet fordulni
- A vizsgálat előtt érdemes még néhány dolgot megkérdezni, akár
telefonon, akár emailen.
Mennyi ideig tart az egész vizsgálat?
Kell-e előtte várakoznunk? És ha igen mennyit?
Van-e a vizsgálatnak olyan része, amikor egyedül (vagyis a szülő jelenléte nélkül) vizsgálják a gyermeket?
Van-e közelben büfé, ital automata? Vihetünk e be ételt, italt? Esetleg kell e vinnünk. Amikor én vittem a kisfiamat a vizsgálatra, kifejezetten kérték, hogy vigyünk olyan ételt, amit szívesen megeszik, mert étkezés közben is megfigyelték a gyerekeket. - Én azt javaslom mindenképp legyen nálunk olyan étel ital, amit gyerek nagyon szeret és bizony az sem ördögtől való, ha az ember ilyenkor a kedvenc játékok mellé bekészíti a tabletet és maximumra feltöltött akumlátorral, mesékkel és játékokkal felturbózott telefont. Mert bizony a várakozási idő sok lehet, még akkor is, ha időpontra megyünk. A lényeg, hogy 5 percnél több ideig is nyugodtan tudjon maradni a gyermekünk.
- Néhány diagnosztikai hely előre küld kitöltendő kérdőíveket. Ha nem kapunk ilyet, akkor is számítanunk kell rá, hogy a gyermek fejlődéséről nagyon alaposan ki fognak minket kérdezni. (a születés körülményei, mikor kezdett el kúszni, esetleg kimaradt-e a kúszás vagy a mászás, mikor fordult meg, mikor állt fel...).
- Ha már fejben vannak kérdéseink vagy olyan fontos dolog, amit szeretnénk feltétlenül elmondani a szakembernek, írjuk fel. Ott és akkor tuti nem fog eszünkbe jutni.
- Ha a gyermekünk óvodába, bölcsödébe jár, kérhetünk egy szakvéleményt arról, hogy az ott vele foglalkozó szakemberek milyennek látják őt. Kérhetünk a gyerekorvostól is egy általános orvosi állapot leírást, főleg, ha ő javasolja a kivizsgálást.
- Magunkra is gondoljunk. Legyen nálunk egy csoki, víz, újság, ha egyedül kell várakoznunk.
- Ha lehetőségünk van rá, próbáljuk meg elmagyarázni vagy lerajzolni a gyermekünknek, hogy mi fog történni. Kereshetünk képet az épületről, beszéljük meg vele, hogy mivel megyünk (pld. autóval, busszal, metróval, ...) Egyszerűen körbe írhatjuk, hogy holnap elmegyünk egy helyre, ahol játszani fognak veled, és megnézik, hogy milyen ügyes vagy! Ha komplex vizsgálatra megyünk valószínűleg egyéni és csoportos helyzetre is számítanunk kell. Tehát érdemes felkészíteni rá, hogy lesznek más gyerekek is.
- Mindenképp kényelmes, játszós ruhával készüljünk, amiben jól érzi magát és könnyen mozog a gyermekünk.
- Betegen, lázasan semmiképp ne vigyük el a vizsgálatra a gyermekünket, még akkor sem, ha nagyon hosszú a várakozási idő a következő időpontra.
Amire számíthatunk diagnózis alatt:
Beszélgetés a szülőkkel
Amennyiben lehetőség van rá, mindkét szülő legyen jelen. Kérdéseket kapunk a terhesség, a szülés, a mozgás-és beszédfejlődés körülményeiről. Gördülékenyebb a beszélgetés, ha a szülők erre előre készülnek, és kéznél vannak a korábbi zárójelentések is. Ha a gyermek közösségbe jár, írásos jellemzés segíthet a pedagógustól. Ez azért fontos, mert ő az, aki igazán jó rálátással bír a kortárs kapcsolatokra, továbbá a szülők távollétében igencsak különbözhet a gyermek viselkedése az otthon tapasztaltaktól.
Ez után következik a gyermek vizsgálata:
A gyakorlatban ez egy játékos tevékenység, amely körülbelül 45-50 percet vesz igénybe.
A játék során sok mindenre figyel a szakember. Például: Köszön-e találkozáskor? Felnéz-e, ha a nevén szólítják? Mivel játszik szívesen? Inkább egyedül tevékenykedik vagy örül, ha csatlakozik hozzá a felnőtt? Tud-e alkalmazkodni? Minek örül, mitől lesz dühös?? Segít-e elpakolni, ha megkérjük?
A játék mellett fontosak a kommunikáció jellegzetességei is. Van aki nem beszél vagy csak nagyon keveset, van aki rengeteget, le sem lehet állítani. Ezen kívül figyelnek a gyermek mozgásaira is.
Általában több vizsgálati alkalom után alakul ki a végleges kép.
A csoportos vizsgálat két nagy előnnyel jár. Ha már a gyermek intézményben van, óvoda vagy iskola, a vizsgálat körülményei jól modellezik ezt a közeget, másrészt a csoportos vizsgálaton 3-4 felnőtt foglalkozik 5-8 közel azonos korú gyermekkel, így több szakember tudja megosztani a tapasztalatát az adott gyermekről.
Diagnózis után
- Az eredménynek írásos formában kell megszületnie. A dokumentum leírja a gyermek általános állapotát és egy javaslatot arra nézve, milyen beavatkozásokra, terápiákra, segítségekre van a gyermeknek szüksége. Valamint tartalmaz egy BNO kódot - ami maga a diagnózis.
Ha megkapjuk a diagnózist ez tartalmaz egy BNO kódot (autizmus esetén BNOF84), amely egy egészségügyi fogalom, egészségügyi szempontból besorolja a gyermeket. A diagnosztizáló helyek nagy része a diagnózis felállítása után már fel tud ajánlani fejlesztési lehetőségeket. A BNO kód azonban csak iránymutató az óvoda és iskola megkezdésekor. Ahhoz, hogy megfelelő fejlesztésben részesüljön gyermekünk óvodai és iskolai keretek között, szükség van egy szakértői bizottság által végzett vizsgálatra, ők jelölik ki a megfelelő intézményt, és a szükséges plusz fejlesztéseket.
Az oktatáshoz, intézményesítéshez szükséges SNI státuszt a területileg illetékes Pedagógiai Szakszolgálat szakértő bizottsága állapítja meg. Az ő vizsgálataik alapján dől el, hogy milyen fejlesztési formák javasoltak, miből kaphat a gyermek mentességet, illetve, hogy integrált vagy szegregált körülmények között tudja elkezdeni, vagy folytatni az óvodát, iskolát. Előfordulhat, hogy integrált óvodába jár a gyermek, de az iskolakezdést már szegregált vagy kisebb létszámú iskolában javasolják.- Ha megkapjuk a diagnózist sokat segíthet, ha hasonló helyzetben lévő emberekkel tudunk beszélni. Vannak nagyon jól működő, egymást támogató Szülőcsoportok, Szülőklubok és lehetőségünk van Szülő tréningen is részt venni!
"Akár születik diagnózis, akár nem, ugyanarról a gyermekről van szó, a maga minden bájával és bajával, ügyességével és esetlenségével." Dr Révész Ildikó szavait idézem.
Hasznos cikkek a témával kapcsolatban:
https://gyogyhirek.hu/autizmus-diagnosztika/
https://marsalapitvany.hu/16-jo-tanacs-autizmus-diagnozis-elott-alatt-utan/